Še daleč od demenci prijazne družbe
Naš pogovor
Starost je največji dejavnik tveganja za demenco, vendar pa bolezen še zdaleč ne zadeva le starejših ljudi, pač pa je pogosto problem njihovih otrok, vnukov in drugih svojcev, ki skrbijo zanje, pri tem pa dobijo premalo družbene podpore, pravi Štefanija Lukič Zlobec, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Že leta si neutrudno prizadeva za boljše razumevanje bolezni, dostojno obravnavo ljudi z demenco ter večjo podporo njihovim družinam.
Spominčici ste se pridružili ob bolezni moža, ki je zbolel za zgodnjo obliko alzheimerjeve bolezni pri 50 letih, kar se sicer redko zgodi. Ali opažate, da se je odnos do demence v teh desetih letih kakor koli spremenil?
Marsikaj se je spremenilo na bolje, zlasti v mnogih domovih za starejše. Je pa seveda treba še veliko postoriti. Čeprav se stanje izboljšuje, je demenca tako pri nas kot v svetu še vedno tabu, ki ga lahko premagamo samo z ozaveščanjem. Spominčica je veliko pripomogla k zmanjševanju stigme, saj smo si zadali nalogo, da se o demenci čim več govori in piše. Izdajamo zloženke, brošure in druga gradiva, med novejšimi je vodnik Živeti z demenco doma, namenjen tistim, ki skrbijo za osebo z demenco v domačem okolju. Mnogo koristnih nasvetov je na spletni strani Spominčice, na YouTubu so objavljeni izobraževalni videoposnetki. Izdajamo revijo Spominčica, pravzaprav smo edini v Evropi, ki imamo tak časopis.
Nudimo tudi najrazličnejše oblike svetovanj, in sicer v živo v naši posvetovalnici ter po telefonu oziroma e-pošti, v različnih krajih delujejo skupine za samopomoč v sklopu lokalnih Spominčic, prirejamo različne delavnice in predavanja s strokovnjaki za demenco, s katerimi zelo dobro sodelujemo. Da ljudje res potrebujejo nasvete, potrjujejo pogosti klici na svetovalni telefon, na sedež Spominčice prihajajo tudi osebno. V času covida smo začeli pogovore na daljavo prek Zooma. Zdaj pogovore kombiniramo malo v živo in malo na daljavo, saj marsikomu od svojcev to pride prav, ker ne more pustiti bolnika samega.
Nenehno odpirate demenci prijazne točke v javnih ustanovah, ki jih označujejo nalepke s simbolom spominčic. Kako delujejo v praksi?
Demenci prijazne točke so odličen način približevanja demence v lokalnih skupnostih, da tisti, ki prihajajo v stik z osebami z demenco, prepoznajo znake, vedo, kako naj se pogovarjajo, kako naj jim pomagajo, če so zmedeni ali ne znajo domov. Zato najprej za vse zaposlene v ustanovi, ki se nam želi pridružiti, izvedemo izobraževanje o značilnostih demence, zgodnjih znakih, razvoju bolezni in virih pomoči, ki jih potrebujejo bolniki in svojci.
Zdaj je že več kot 450 točk ... in res je, odpiramo vedno nove. Med prvimi se je vključila policija, pridružujejo se najrazličnejše organizacije, društva, trgovine, uradne ustanove, domovi za starejše, zdravstveni domovi, lekarne, knjižnice, torej tiste ustanove, v katerih se giblje veliko ljudi. Prav tako spodbujamo sosede in znance, naj bodo pozorni na spremenjeno vedenje sosedov, saj vedno več ljudi živi samih.
Glavni namen teh točk je, da okolica s primernim pristopom podpre ljudi z demenco, da ostanejo čim dlje vključeni v družbo, samostojni, kar pomeni, da lahko dlje živijo doma. Ker ljudje prilagodijo sporazumevanje in sokrajanu lažje pomagajo, če na primer v trgovini, bifeju, banki, na pošti ali kje drugje prepoznajo njegovo vedenje, da gre za demenco, in razumejo, zakaj se tako vede. Če skupnost sprejme človeka z demenco, ta ohrani svojo vlogo v njej, hkrati pa ohrani dostojanstvo in spoštovanje, tako lahko kljub bolezni ostane v svojem okolju.
Trudimo se, da bi točke, ki so povezane v mrežo, v lokalnih okoljih začele prilagajati prostore in storitve potrebam ljudi z demenco. Na ta način ustvarjamo demenci prijazno okolje.
Dobro so obiskani Alzheimer cafeji, kjer se srečujejo svojci, bolniki, prostovoljci in strokovnjaki. Zakaj so pomembna taka neformalna srečanja?
Odlika takih srečanj je, da se odvijajo na javnih krajih, v knjižnicah, knjigarnah, kavarnah in se jih lahko udeležijo vsi, ki jih tema zanima. Odlično recimo sodelujemo z Narodno galerijo v Ljubljani, tam imamo Alzheimer cafe vsak zadnji torek v mesecu, pred tem za osebe z demenco pripravijo ustvarjalno delavnico.
Dobrodošlo je zlasti to, da imajo obiskovalci priložnost dobiti odgovore in nasvete strokovnjakov, hkrati pa se sproščeno pogovarjajo in izmenjujejo izkušnje.
Demenca najbolj usodno udari v družino, ki potrebuje največ pomoči, mar ne?
Zagotovo. Demenca je bolezen cele družine, hkrati pa je večji socialni kot zdravstveni problem. Svojci sami bremena bolezni ne zmorejo. Njihov delovnik je dolg 24 ur. Ker se nikoli ne spočije, marsikdo, ki skrbi za takega bolnika, opeša ali zboli. Še posebej pogosto je to pri starejših zakoncih. Ko ima partner še druge zdravstvene težave, je skrb za obolelega zelo veliko breme. Kot vemo, oskrbo prevzamejo najpogosteje ženske, ki pogosteje zbolijo za demenco. Da ne bi delali krivice moškim, poznamo kar nekaj primerov, ko partner vzorno skrbi za svojo obolelo ženo.
Ne smemo pozabiti, da so poleg fizičnih zelo hude psihične in čustvene obremenitve, ne nazadnje tudi finančne. Zato pogosto ponavljam: če bolezen sprejmeš in čim več veš o njej, je mnogo lažje živeti z bolnikom. Odločilnega pomena je zgodnja diagnoza. Družinski zdravnik ob sumu na demenco pošlje bolnika k nevrologu ali psihiatru, kjer dobi informacije in napotke, kako ravnati, ter zdravila, ki upočasnijo propadanje možganskih celic oziroma ublažijo nekatere simptome, recimo nemir, begavost in podobno. Včasih se izkaže, da niti ne gre za demenco, pač pa za obliko bolezni, kjer se da bolje pomagati.
Vendar ne smemo pozabiti, da je zaradi hitrega naraščanja števila bolnikov in narave bolezni demenca svetovni problem. Hkrati je to ena od najdražjih bolezni in zelo prizadene državni proračun, ne le družinskega. Zato tako evropsko kot svetovno združenje za alzheimerjevo bolezen pozivata voditelje držav, naj demenca postane prioriteta politike, kar med drugim pomeni, naj države namenijo več denarja za preventivo, zdravstveno in socialno oskrbo ter znanstvene raziskave. Zdaj gre namreč za raziskave na področju raka desetkrat več denarja kot za demenco.
Čeprav število ljudi z demenco hitro narašča?
Da. Pred leti nisem marala slišati, ko je kdo govoril o epidemiji demence, vendar se je izkazalo, da gre res za pravo epidemijo.
Po ocenah ameriške zdravstvene revije Lancet naj bi bilo v Sloveniji 47 tisoč ljudi z demenco. A ocenjujemo, da jih je več, čeprav teh podatkov še vedno nihče ne zbira. Predvidevamo, tako meni tudi Svetovno združenje za Alzheimerjevo bolezen, da ima diagnozo le vsaka četrta oseba z demenco. Velika večina jih namreč pride k zdravniku šele, ko je stanje res nujno ali ko težave motijo vsakdanji ritem družine.
Zakaj tako pozno?
Ker je, kot sem že omenila, bolezen še vedno stigmatizirana. Ljudje se izredno bojijo, da bi jih zapustila pamet, kot rečemo po domače, in nočejo k zdravniku, ker jih je sram, da se jim to dogaja. Ali pa preprosto ne prepoznajo znakov.
Na kakšno vedenje bi morali biti pozorni?
Na začetku je demenco res težko prepoznati, občasno pač vsi pozabljamo ali smo zmedeni, za kar je lahko vzrok utrujenost ali preobremenjenost. Demenca spada med nevrokognitivne motnje, ne gre le za izgubo spomina, motene postanejo vse funkcije, povezane z možgani in postopoma človek ne zmore več najosnovnejših opravil. Začne se osebnostno spreminjati, drugače se obnaša, ni več takšen, kot je bil pred boleznijo ali kot smo ga bili vajeni. Z napredovanjem bolezni se pojavijo nemir, preganjavica, tudi nasilno vedenje. Pozoren je treba biti na to, da recimo ne uporablja telefona ali računalnika, čeprav ga prej je, da se oblači drugače, se neobičajno vede, se kar naenkrat ne znajde v znanem okolju, ima težave z govorom, manj govori ali nenehno zastavlja ista vprašanja.
Dogaja se, da celo zdravstveni kader demence ne prepozna, saj do nedavnega ni bila uvrščena v učne programe. Svojci povedo, da jih kličejo, na primer, naj pridejo iskat mamo v bolnišnico, ker ne komunicira ali noče sodelovati z osebjem. Seveda, ker ne vedo, da bolniki ne znajo povedati, da so lačni, žejni ali da jih zebe, bojijo se novih prostorov in zato so nekomunikativni.
Kar naprej ponavljam, kako zelo so pomembne informacije. In kako so lahko v pomoč, saj ko poznaš značilnosti bolezni, razumeš vedenje bolnika in se znaš z njim sporazumevati. In tako lažje z njim živiš.
Ne bo odveč, če še enkrat ponovite, kako ravnamo s človekom, ki ima demenco, bodisi živimo z njim bodisi ga srečujemo v soseski.
K bolniku vedno pristopimo prijazno in mirno, bodimo potrpežljivi, ne nasprotujmo mu in se ne prepirajmo z njim, neprijetna vprašanja pa preusmerimo. Govorimo jasno in razločno, v kratkih stavkih. Tudi če tega ne zmore pokazati, čuti vse, kar se dogaja okoli njega. Mi se moramo približati njemu, ker se on nam ne more.
Potrebuje ustaljeno dnevno rutino, vključimo ga v različna opravila in aktivnosti, ki jih je imel rad pred boleznijo. Veliko je stvari, ki jih lahko še počne, seveda prilagojeno njegovemu razumevanju in zmožnostim. Vedno se osredotočimo na tisto, kar še razume in zmore. Zavedajmo se, da lahko bolnik ob dobri podpori še dolgo kakovostno živi, brez razumevanja in pomoči pa bolezen hitreje napreduje.
Kako uspešno sledimo priporočilom Alzheimerjevega združenja, da naj bolniki ostanejo čim dlje doma, seveda ob ustrezni podpori? Kakšno pomoč družine najbolj potrebujejo?
Trenutno imajo družine zelo malo podpore v domačem okolju, doma pa živi več kot 90 odstotkov obolelih, ki so velika skrb in breme najožjih družinskih članov. Čeprav so odvisni od oskrbe drugih ljudi, bolniki nimajo statusa invalidne osebe. V domovih za starejše pa stanovalci z demenco plačujejo najvišjo oskrbnino.
Svojci med drugim pogrešajo centre dnevnih aktivnosti, kjer lahko človek z demenco nekaj ur na dan preživi v varnem okolju in kjer na primer telovadi, riše, poje in podobno. V tujini je tovrstnih centrov veliko, pri nas smo poskusno odprli enega, in sicer v Ljubljani. Povpraševanja je precej, prizadevamo si, da bi podobne centre odprli v drugih občinah.
Seveda pa potrebujemo sistemske rešitve na državni ravni. Ključno bo uvajanje dolgotrajne oskrbe. Še vedno se pogosto preveč zanašamo na prostovoljce, ki pa jih je veliko premalo. Žal tudi nam primanjkuje ljudi, saj je delo z osebami z demenco zahtevno, in seveda finančnih sredstev.
Julija lani smo sprejeli strategijo za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2030. Ali bo pripomogla k izboljšanju razmer?
Veliko pomeni že to, da smo kot ena redkih držav sprejeli strategijo na tem področju, in to že drugo zapored. V njej so med desetimi cilji poleg skrbi za preventivo in ozaveščanje predvideni še zagotavljanje ustrezne zdravstvene in socialne oskrbe s pravočasno diagnostiko ter skrb za bolnike v izrednih razmerah, pa uvajanje novih tehnologij v oskrbo bolnikov, ureditev registra bolnikov, predvsem pa želimo ustanoviti nacionalni center za demenco in odpreti več spominskih centrov, tako imenovanih memory clinics.
Januarja letos smo sprejeli še akcijski načrt in tudi nekaj denarja je namenjenega uresničevanju teh ciljev. Seveda pa samo papir nič ne koristi, treba je narediti kaj konkretnega v dobro ljudi. Kajti stiske družin, v katerih živijo ljudje z demenco, so res hude.
Več podpore bolnikom in svojcem si obetate od zakona o dolgotrajni oskrbi, pravite.
Upamo in si prizadevamo, da bo zakon o dolgotrajni oskrbi zaživel in prinesel podporo v taki obliki, kot jo te družine potrebujejo. Omogočiti bi moral obiske oskrbovalca večkrat na teden, in ker se oboleli za demenco boji novih ljudi, bi morali biti oskrbovalci stalni oziroma iste osebe. Zagotoviti jim je treba osnovno, zdravstveno in socialno oskrbo, fizioterapijo na domu in podobne storitve.
Zelo pomembno pa je, da osebe z demenco prepoznajo! Recimo v Avstraliji posebna komisija oceni, koliko ur oskrbe na teden potrebuje nekdo, in država krije del stroškov. Po drugi strani pa nadzoruje izvajanje oskrbe. V nekaterih državah dobi družina določeno vsoto, da lahko vsaj delno krije stroške oskrbe. Taka rešitev je dobra v primeru, ko ni na voljo dovolj oskrbovalcev.
V tujini torej ta model dobro deluje, upamo, da bo tudi pri nas. Ker se mora situacija nujno spremeniti. Vemo, kako dolge so čakalne dobe pri specialistih. Prav tako vemo, da za bolnika z napredovalo boleznijo mnogi svojci ne morejo več skrbeti, a kam z njim? Tisti, ki nujno potrebujejo pomoč, poiščejo oskrbovalce na črnem trgu, kjer so cene visoke, poleg tega teh izvajalcev nihče ne nadzoruje.
Številne družine imajo velike probleme, ker domovi ne sprejemajo novih stanovalcev zaradi pomanjkanja kadra, a problemi z neustreznimi normativi in nizkimi plačami se vlečejo že desetletje in več. To me zelo jezi, saj je razumljivo, da pač ne morejo dobiti ljudi, če ne dvignejo plač.
Večkrat smo že slišali, da lahko v 40 odstotkih primerov demenco preprečimo ali pa vsaj zamaknemo simptome. Kako?
Strokovnjaki za demenco pravijo, da lahko s preventivo bolezen zamaknemo za pet let. Na marsikaj lahko vplivamo sami. Čim bolj se moramo držati načel zdravega življenja, to pomeni, da smo redno fizično aktivni, se zdravo prehranjujemo, priporočljiva je mediteranska dieta, ne kadimo in redko uživamo alkohol, vse življenje dovolj in dobro spimo, se družimo, poslušamo glasbo, plešemo ... Vse to pomaga, obenem pa poskrbimo za boljšo kakovost življenja.
Vendar ni dovolj, da skrbimo za svoje zdravje, še posebej moramo poskrbeti za svoje možgane. In to že od malega, kar je aktualno pri otrocih, ki so v zadnjih letih veliko preveč pred zasloni raznih elektronskih naprav. V kateri koli starosti pa možganom koristi, če smo čim bolj ustvarjalni, radovedni, se učimo novih stvari.
Naj ob tem opozorim še na znane dejavnike tveganja za demenco, med katerimi so nizka izobrazba, izguba sluha, visok krvni tlak, telesna nedejavnost, depresija, kajenje, debelost, sladkorna bolezen, prekomerno pitje alkohola, poškodba možganov in onesnažen zrak. Lancetova komisija za preprečevanje, posredovanje in oskrbo demence je v poročilu za leto 2024 dodala še visok holesterol LDL v srednjih letih ter izgubo vida v poznih letih.
Kako komentirate dejstvo, da Evropska agencija za zdravila (EMA) ni odobrila najnovejšega zdravila za zdravljenje alzheimerjeve bolezni?
Njeno odločitev smo sprejeli z razočaranjem, saj ga je agencija za zdravila v ZDA odobrila. Legembi je namreč prvo zdravilo po več kot 20 letih, ki alzheimerjevo bolezen v zgodnji fazi tudi zdravi. Žal pa po ocenah EME zaznan učinek upočasnitve upadanja kognitivnih sposobnosti ne odtehta tveganja resnih neželenih učinkov. Zdravilo prav tako že uporabljajo v Južni Koreji in Izraelu, na Kitajskem in Japonskem. Potekajo pa še številne raziskave, in upajmo, da bodo prinesle dobre rezultate.
Kaj pa menite o metodah za zgodnje odkrivanje demence na podlagi merjenja delovanja možganov, ki se pojavljajo zadnje čase?
Za postavitev diagnoze strokovnjaki opravijo lumbalno punkcijo ali slikanje možganov. Pri vseh drugih metodah pa je treba biti previden. Raziskave na področju demence so seveda dobrodošle in jih podpiramo, prav tako vse dogodke, ki ozaveščajo o demenci. Problematično in zavajajoče pa je prodajanje nepreverjenih metod ali izdelkov, v ponudbi opažamo celo take, s katerimi naj bi demenco zdravili. Vsak se sicer odloča po lastni presoji, v Spominčici pa zagovarjamo mnenje stroke.
Ali bi bilo po vašem mnenju smiselno uvesti presejalno testiranje za demenco?
Naj ponovim besede nevrologa dr. Zvezdana Pirtoška: demenca je preveč kompleksen problem, zato presejalnih testov za demenco pri nas in tudi v drugih državah ne izvajamo.
Brez razumevanja in podpore demenca hitreje napreduje.
